Presso la Libreria Feltrinelli di Modena (Via Cesare Battisti 17) in occasione di MÀT, settimana della salute mentale che si tiene a Modena dal 18 al 24 ottobre 2014, si terrà venerdì 24 ottobre alle ore 18.30 la presentazione del volume Oltre l’X fragile. Conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l’autonomia a cura di Raffaella Daghini e Lisa Trisciuoglio, edito da Franco Angeli per l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile. Il volume ha l’obiettivo di tracciare – con un linguaggio semplice ma rigoroso – un profilo il più completo possibile di una condizione genetica che, dopo la sindrome di Down, è la causa più comune di disabilità intellettiva di tipo ereditario. Il pomeriggio verrà condotto dal giornalista e scrittore modenese Gabriele Sorrentino che intervisterà Giovanni Neri, genetista dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e Donatella Bertelli, presidente Associazione Italiana Sindrome x fragile onlus.
Il volume
La voce degli esperti e il racconto di chi, in prima persona o per legami familiari e affettivi, vive ogni giorno la sindrome del cromosoma X fragile si intrecciano fra loro nel volume Oltre l’X fragile. Conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l’autonomia, edito da FrancoAngeli. Oltre l’X fragile nasce dalla volontà dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile di realizzare, per la prima volta in lingua italiana, una pubblicazione a carattere divulgativo pensata per rispondere ai tanti interrogativi dei familiari, degli insegnanti e degli operatori, portandoli a comprendere l’unicità e l’originalità del percorso di ogni individuo con X fragile. La pubblicazione prende spunto dalle testimonianze e dai racconti dei protagonisti e di chi sta loro vicino per approfondire i vari aspetti di questa complessa condizione, grazie al prezioso contributo scientifico dei tanti esperti che hanno collaborato. Dalla descrizione della sindrome alla spiegazione del meccanismo genetico; dagli aspetti neurobiologici alle caratteristiche degli interventi riabilitativi; dalla gestione degli aspetti emotivi al percorso di integrazione scolastica e lavorativa che le famiglie, insieme alla istituzioni, dovrebbero favorire per accompagnare i ragazzi con X fragile verso l’autonomia.
L’Associazione Italiana Sindrome X fragile Onlus
Nata nel 1993, l’Associazione conta oggi 315 iscritti e ha sezioni regionali in Lazio, Liguria, Piemonte, Puglia, Sardegna, Toscana e Trentino Alto Adige, mentre in Campania, Calabria e Lombardia operano dei gruppi territoriali. Accompagna i ragazzi con la sindrome e le loro famiglie lungo il cammino verso l’autonomia e la migliore condizione di vita possibile. Un cammino che ha già raggiunto traguardi importanti non solo grazie ai risultati della ricerca scientifica, ma anche perché sono state comprese sia le straordinarie potenzialità dei ragazzi con X fragile, su cui è essenziale puntare in ambito riabilitativo, scolastico e lavorativo, sia la necessità di valorizzare le competenze educative dei genitori per affrontare con maggiore consapevolezza il loro delicato ruolo. Dal 2001 è una ONLUS, che riunisce e aiuta le famiglie delle persone con questa e altre sindromi legate al cromosoma X, contribuisce alla ricerca e allo sviluppo delle conoscenze su queste sindromi e alla diffusione delle informazioni più aggiornate. Inoltre, promuove l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale delle persone con la sindrome.
Fa parte della rete europea delle associazioni nazionali che si occupano di questa sindrome.